11 Oct 2026 · 1 hr 7 min
EP190 [全英访谈] 两个女儿,同一种罕见病:他们等了14年才知道答案
这种全球已知仅约百例的疾病,让Billy一家的人生彻底偏离计划,也重新定义了他们对成功、勇气与爱的理解。 欢迎收听我们“无界故事 (Stories Without Borders)”的第五期节目! 本期,David 邀请老朋友 Billy,分享一段跨越美国和亚洲的人生旅程。 22岁时,Billy 从美国来到亚洲。不会中文的他,曾因食物过敏连续三个月每天吃麦当劳,也在台北遇见了后来的妻子。两人最初甚至无法用同一种语言顺畅交流,却从一朵画在纸上的小花开始,走进了一段跨越语言与文化的婚姻。 然而,真正改变这个家庭的,是第二个女儿 Savannah 的出生。从腭裂、喂养困难,到反复出现的呼吸危机和大大小小的手术,他们在没有诊断、没有路线图的情况下,一步步摸索了14年,最终才知道孩子患有一种全球已知病例极少的罕见型肌营养不良症。后来,第三个女儿 Tallulah 也出现了相同的疾病。 面对一次次医疗危机,Billy 一边攻读 MBA、发展事业,一边和妻子照顾三个女儿。生活彻底偏离了原来的计划,也迫使他重新思考:成功究竟意味着什么?当未来无法预测,我们该如何做出下一步选择?那些无法改变的苦难,是否也可能让我们看见更深的爱与连接? 在这期真诚而动人的对谈中,Billy…










